O rozważaniach przy drylowaniu śliwek

Drylowanie śliwek skłania do refleksji. Zwłaszcza jeśli nie ma się w uszach słuchawek, z których sączyłby się głos lektora, czytającego książkę. Tak więc kiedy stałam sobie w nocy z czwartku na piątek i drylowałam śliwki do placka znów myślałam o mojej przypadłości. Ale myślałam tak bardziej ogólnie, a nie o tym, czy, kiedy i nad czym stracę władzę. Wspominałam wpis na blogu Mileny, w którym autorka zastanawiała się, dlaczego u nas nie mówi się o SM.

Miałam snuć swoje rozważania na ten temat jeszcze w piątek, ale skoro Zośka zapytała o kotlety schabowe, to się zajęłam udzielaniem jej odpowiedzi. I dobrze, bo w sobotę w GW pojawiła się odpowiedź na moje nigdzie nie wyrażone refleksje, czyli wywiad z Izą Czarnecką-Walicką, byłą prezes PTSR, kobietą aktywnie działającą na rzecz poprawy sytuacji SMów w Polsce. Wywiad ten utrwala już i tak zakorzeniony stereotyp osoby chorej na stwardnienie rozsiane, jako osoby na wózku, której największym dramatem są utrudnienia w dostępie do leków. Osobiście szanują p. Izę i doceniam to, co robi dla innych chorych ale czytając takie teksty odnoszę wrażenie, że traktują one problem zbyt jednostronnie. O diecie bowiem nie ma ani słowa, a przecież są książki lekarzy czy farmaceutów, którzy sami chorując na stwardnienie rozsiane doprowadzili się dietą i zdrowym stylem życia do tego, że nadal są w stanie normalnie funkcjonować. Szkoda tylko, że większość tych książek zainteresowani muszą sobie sprowadzać z zagranicy i tłumaczyć we własnym zakresie. Ale jeśli poszukać to i w polskiej literaturze coś by się znalazło.

Lubię czytać książki o chorobach ze spektrum autyzmu, bo to nie tylko ciekawa do rozgryzania przypadłość, ale i ludzie, dotknięci tymi chorobami, potrafią bardzo ciekawie pisać o swoich doświadczeniach i swoim – jakże innym od „naszego” sposobie potrzegania świata. O HIV i AIDS też się swojego czasu sporo pisało i kilka filmów czy sztuk teatralnych z tą chorobą w roli głównej bądź drugoplanowej też było. No i swojego czasu szerokim echem odbiła się śmierć Freddiego Mercury’ego właśnie na AIDS. W prasie dość często pojawiają się doniesienia o osobach z zespołem Downa, którym pomimo choroby udało się coś osiągnąć no i kto nie pamięta serialu Dzień za dniem czy naszego Klanu? Kto nie widział, zna choćby ze słyszenia. Dużo się pisze o nowotworach, książka-blog Chustki cieszyła się wielkim powodzeniem, akcja profilaktycznej podwójnej mastektomii Angeliny Jolie była szeroko komentowana. Pamiętamy też zmagania z nowotworem Kamila Durczoka czy Jerzego Stuhra. Tymczasem w temacie SM: w prasie i telewizji dominuje walka do dostęp do leczenia farmakologicznego, co w dużej mierze jest zasługą samych chorych, z których wielu zamiast spróbować wziąć się za siebie czeka na cudowną pastylkę. Ale stereotyp chorego wciąż pozostaje taki sam.

Kiedyś dawno temu za lat szczenięcych oglądałam film amerykański o kobiecie chorej na SM. Oczywiście taki trochę stereotypowy, bohaterka bowiem szybko straciła władzę w rękach i nogach i mąż z bólem serca ale z aprobatą samej zainteresowanej oddał ją do ośrodka. Ale film był dawno i niekoniecznie optymistyczny.

Książka Anny Bartuszek BeStia ujarzMiona jest szeroko znana… wśród chorych, natomiast nie wiem ilu osobom spoza kręgu osób związanych z SM nazwisko autorki coś mówi. Trochę szkoda, bo Bartuszek pisać potrafi tak, że przyjemnie się ją czyta. I naprawdę szczerze się jej kibicuje w walce o zdrowie. W dodatku opisuje w jaki sposób samodzielnie zdobywała fundusze na leki, kiedy nie dostała przedłużenia refundacji. Czyli jedną książkę o SM już mamy. Druga się nawet szykowała, konkurs był na opowiadania… i on tak naprawdę powiedział mi dużo o zainteresowaniu ludźmi z SM i ich funkcjonowaniem w społeczeństwie i na rynku pracy. W konkursie – mimo iż był reklamowany m.in. na LubimyCzytać więcej autorów zaoferowało swoje książki na nagrody niż było uczestników. O ebooku który miał być owocem tego konkursu też jakoś nie słychać. A szkoda, bo miał być bezpłatny.

I tak się zastanawiałam, dlaczego w popkulturze: nowotwór – tak, HIV – tak, porażenie czterończynowe – tak, spektrum autyzmu – tak, zespół Downa – tak a o SM jakoś cicho? Oczywiście, z nowotworem walczysz i wygrywasz albo nie, z zespołem Downa żyjesz i  człowiek z Zespołem to dobry pretekst do rozważań nad reakcjami tzw. normalnych ludzi na inność. Podobnie z autyzmem. Porażenie czterokończynowe – radzisz sobie mimo wszystko i potrafisz cieszyć się życiem albo walczysz o prawo do eutanazji. HIV, swojego czasu kojarzony z rozwiązłym trybem życia też dawał pretekst do rozważań, czy np. to „sprawiedliwe”, że ja chociaż całe przeżyłam pobożnie i bogobojnie mam HIVa niczym jakaś dziwka czy pedał, bo się przy jakimś zabiegu zakaziłam. Tymczasem co z SM? Możesz z tym walczyć ale ostateczni i tak nie wygrasz czyli albo stopujesz chorobę albo choroba cię pokonuje, co niekoniecznie kończy się śmiercią. Przynajmniej nie tak od razu. Czyli stanowczo zbyt mało tu optymizmu. I nawet – skoro nie wiemy skąd się choroba bierze – brak okazji do przestróg: gdybyś nie … to byś nie zachorował.

Przesadzam, bo wiem, że o SM można stworzyć historię. Młoda dziewczyna kochała sport, biegała  ale zachorowała na SM. Początkowo choroba miała przebieg gwałtowny ale załapała się na program terapeutyczny i leki pomogły. Potem znalazła rehabilitanta, który powiedział jej co ma robić i jak żyć, żeby powrócić do biegania mimo choroby. Po miesiącach prób pobiegła w końcu w maratonie. Dobiegła do mety. Dziś ćwiczy nadal, choć wie, że z uwagi na chorobę musi się oszczędzać. Że co, że scenariusz zbyt holiłudzki? Że przecież SM tak nie wygląda i taki film tylko fałszowałby obraz chorych? Tylko że ja tu właśnie streściłam historię Mileny, autorki bloga z początku wpisu. Aż się prosi o przerobienie na powieść czy film. Nie o SM, tylko o tym, że jak się chce, to można. Ale to wymaga wysiłku.

Na tym przerwałam swoje okołoesemowe refleksje, ponieważ śliwek na placek naprawdę nie trzeba zbyt dużo, bo jeszcze zakalec wyjdzie. I tak za dużo wydrylowałam… zjadło się w piątek i też było dobrze. A następnym razem, jak będę się zabierać za nudną robotę w kuchni, musowo muszę mieć w uszach dobrego audiobooka, żeby sobie głowy refleksjami, które do niczego nie prowadzą nie zaprzątać.

PS. Tak w ramach SMowych ciekawostek czyli bardziej lub mniej znani SMowcy: matka J.K. Rowling cierpiała na tę chorobę. Tak przynajmniej wyczytałam kiedyś w szkicu biograficznym pisarki. Podobno „matka” Harry’ego P. aktywnie działa na rzecz walki z tą chorobą.

Reklamy

Informacje o Jukka Sarasti

Pełnoetatowa kura domowa.
Ten wpis został opublikowany w kategorii Bez kategorii i oznaczony tagami , , , . Dodaj zakładkę do bezpośredniego odnośnika.

6 odpowiedzi na „O rozważaniach przy drylowaniu śliwek

  1. zosiako pisze:

    Temat zaczyna być interesujący jak dotknie osobę znaną i najlepiej jeszcze lubianą. Trochę głośniej na temat sm zrobiło się za sprawą pana Jacka Gaworskiego – polskiego olimpijczyka, wielokrotnego medalisty europy i świata; ale potem przyszły wybory miss osób niepełnosprawnych i temat z poczuciem ulgi odłożono na półkę. Jak z listą zakupów – opisano -checked, wspomniano – checked, wyczyszczono sumienie -checked. itd . Chorzy na sm zostali zaszufladkowani (biedni, nieszczęśliwi, na wózkach lub przykuci do łóżek) a wyjęciem ich, przynajmniej częściowym, ze stereotypów nikt nie jest zainteresowany.
    A przepis na schaby wypróbuję na indyku, gdyż jestem obrażona chwilowo na wieprzowinę.

    • jukkasarasti pisze:

      Taa, źle że u nas tak źle z dostępem do leków. Ale dlaczego nie mówi się o rehabilitacji już na wstępnym etapie choroby, kiedy człowiek może zobaczyć się raz czy dwa z rehabilitantem a potem samodzielnie ćwiczyć? Dlaczego żadne wydawnictwo nie pokusiło się o przetłumaczenie książek tych lekarzy, którzy sami wyszli z SM? Bo się koncernom farmaceutycznym narażą? I tak w sumie nie wiem czy zachwycać się szczęśliwą Czarnecką na antydepresantach czy jednak starać się funkcjonować z dołami bez wspomagaczy, a co najwyżej próbować ćwiczyć dopóki mogę? No, ale to tylko dowodzi, że każdy eSeM to inny przypadek i nie można porównać osób o zupełnie różnych przebiegach choroby. Swoją drogą dlatego uważam, że źle się stało, że antologia Kamila się nie ukazała – bo tam były przedstawione różne przypadki. Ona by była naprawdę potrzebna. I tylko czy wszyłaby poza krąg chorych i ich rodzin?
      A kiedy już wypróbujesz kotlety indycze pieczone dziel się wrażeniami 🙂

      • zosiako pisze:

        Koncerny farmaceutyczne mogą blokować dostęp do leczniczej maryśki, ale raczej wydawnictwa książek ich nie interesują. To same wydawnictwa nie chcą drukować bo to na pewno nie będzie bestseller, a to co się teraz liczy to kasa, kasa i jeszcze raz kasa. Myślę, że Kamil stanął przed murem i dlatego antologia nie wyszła. Ale, podobno co nas nie zabije…..
        Próbę z kotletami opiszę jak się zmobilizuję do gotowania, czyli zapewne nie prędko 😉

      • jukkasarasti pisze:

        Koncerny mają dobry marketing, więc wmówiono ludziom, że bez pastylek się nie da -> ludzie nie są zainteresowani innymi metodami leczenia niż farmakologiczne -> nie są zainteresowani książkami, jak można się leczyć inaczej.
        A Kamil to pewnie ma swoje życie zawodowe/prywatne etc. więc też nie będzie na rzęsach chodził, żeby to wydać. Ale że takie instytucje jak PTSR i tym podobne, które wydają pisma dla SMów nie są tym zainteresowane, to trochę trudno mi zrozumieć. No, ale ja zdiagnozowana dawno temu mam swoje książki dr Woyciechowskiej, przeglądam parę blogów różnych SMów i zaglądam na forum, więc wiem, jak różne toto ma oblicza. Gorzej ze świeżo zdiagnozowanymi, którzy jedyną szansę widzą w programach lekowych i uważają, że skoro już się na jakiś załapali to już nic sami dla siebie robić nie muszą.
        No to czekam na mobilizację, choć jak podejrzewam rodzina czeka na tę mobilizację z większą niecierpliwością 😉

  2. zosiako pisze:

    Akurat na temat działalności PTSR niewiele wiem, a właściwie nic, więc wypowiadać się nie powinnam; aczkolwiek chyba wszelkie informacje, które mogą być użyteczne dla chorych właśnie przez takie organizacje powinny być publikowane. Ale jak to u nas – wiele rzeczy powinno być, a nie jest.
    Rodzina na bieżąco jest karmiona przez męża, a ja działam w roli pomocnika. Więc zbyt dużego powodu do mobilizacji nie mam 😉

    • jukkasarasti pisze:

      Nieno, PTSR coś robi. Wszelkie informacje, jakie podawał Kamil pod tematem konkursu, które miały pomóc wczuć się w sytuację chorego były ze stron PTSR. Swoją drogą są tak dołujące, że wolę nie czytać. Wydają też (to chyba oni) Neuropozytywnych i jeszcze jakieś pismo, tytułu nie pomnę. No i aktywnie działają na rzecz zniesienia ograniczeń w dostępie do leków. A że tam wielu pracuje na zasadzie wolontariatu, to i rąk do pracy trochę brak. Czyli jak zwykle wszystko rozbija się o pieniądze.

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj / Zmień )

Connecting to %s